若年性アルツハイマー型認知症の介護!精神病院が家族を救う

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今回は、家族が若年性アルツハイマー型認知症になった時の対応について、その息子から話を聞くことができました。

若年性アルツハイマー型認知症の在宅介護で困っている人の参考になればと思います。

私の家族は50代で若年性アルツハイマー型認知症を発症しました。

若年性アルツハイマー型認知症においての問題は、高齢者の認知症とはまた違う苦労があります。

まず、本人が働き盛りにも関わらず、認知症と同じような症状に悩まされ、何よりその現実を受け入れられないのです。

そのため、家族も含め、まずは自身が若年性アルツハイマーを患っていることを認知するというステップから始まります。

ようやくその事実を受け入れられたとしても、次の課題は身体機能とのアンバランスの問題です。

記憶力は確実に低下していく一方、体力は低下しないため時間をもてあまします。

高齢者の場合、デイサービスなどの利用も可能ですが、50代となると体力があり、また一方で自分自身が完全に病気を認めているわけではないので、まず施設になじめない。

そして、それ以前に多くの施設から受け入れをやんわりと拒否されます。

その分、家族が在宅介護を行うことになるのですが、それは正直とてつもない労力です。

やがて進行が進むと、いよいよ徘徊や昼夜逆転などが始まります。

本人に体力がある分、なかなか家族もその行為を抑制することができず、睡眠薬の処方をお願いするのですが、このあたりから在宅介護に限界が見え始めます。

その頃になるといよいよグループホーム、特別養護老人ホームなどを真剣に探し出すも、当然それらの施設は満員で、さらに仮に待ち人数が少なくても介護職員の対応負荷から受け入れを拒否されるという状態です。

家族も体力の限界にさしかかるそんな時に、唯一救われたのが、精神病院でした。

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入院施設のある精神病院が唯一、医療保護入院という位置づけで入院を認めてくれ、家族は本当に地獄のような日々に息をつくことができました。

今思うと、家族も救われたこと、あとは精神病院で本人の状態に合わせた処方をしてもらい、表現は不適切かもしれませんが見違えるように「介護しやすい」状態になりました。

その結果、とあるグループホームが「この状態だと受け入れることができる」と判断してくれグループホームへの入所が決定しました。

ですが、状態は必ずしも一定となるわけではなく、その後しばらくはグループホームと精神病院との間を行き来します。

医療保護入院ということなので精神病院も長期間の入院はできず最長3ヶ月です。

その間、家族は祈るような気持ちで状態が安定化し、グループホームに戻れることを待っていました。

グループホームに入居していても家族は介護職員さんへの申し訳なさもあり、少しでも負担が減るように毎日のように数時間通っていましたが、それだけ一緒にいて本当に感じたのは介護職員さんの苦労でした。

これも表現は悪いのかもしれませんが、介護の現場はこの仕事をしないと他に仕事がない、という方が多いように感じました。

それは生きていくために、稼ぐために仕方がない、という中で仕方なくという感じでした。

ただ、それはご本人たちを否定しているわけではなく、一方でそんな方たちの責任感だけでもっている、という感じでした。

なんとか、この責任感に対してプライドを持って働けるよう、せめて看護職員並の最低賃金を設定してもらいたいと心から思いました。

さて話は戻って、グループホームでもいよいよ対応できなくなるタイミングが来ます。

それは認知症の症状に対して身体能力があわせるように衰えてくるタイミングです。

そうなってくると力はあってもなにもできない、言葉も失う、ということになり介護施設でもよほどの体制がある施設でないと対応できなくなります。

私の場合は、先のグループホームの方が尊敬するほどの責任感がおありの方で、その方のご厚意により、近隣の医療施設・特別養護老人ホームをくまなく訪問していきました。

そこである特別養護老人ホームの職員さんからヒントをもらって、療養入院が認められる病院の名前を引き出すことができました。

結果、その病院に入院することができ、その後は終焉までその病院にお世話になることができました。

病院名はあげませんが、この病院では家族は病棟の中にはいることができず、面会に行くと職員の方が面会室まで本人を連れてきてくれるというシステムでした。

これは院内に感染症を広めないという目的ももちろんあったと思いますが、その目的の他にも少ない人数で療養患者を抱える都合上、医療行為という名の下、患者の身体拘束行為もあったのかと思います。

しかし、私はこのことをとらえて何も言う気はありません。

それは、この病院を出されたらもう他にいく病院がない、という怖さもあったかと思いますが、それ以上に本人の表情が驚くほど穏やかになったからです。

それはきっと介護される側も、症状が進むと寝ている以外に何もできないから、介護する側の論理で定期的にお世話をしていただく方が、かえって快適だったのではないでしょうか?

介護の現場が大変なのは業界にいらっしゃる方の悲痛な声を嫌と言うほど聞いてきたので、わかっているつもりです。

一方で家族の苦痛、また私のように若年性アルツハイマー型認知症の家族の症例は、やはり高齢者の認知症よりもさらに厳しい現状です。

また、現状の日本では少数であまり目を向けられていないと思います。

ストレス社会というなかで発症例も今後増えていくかもしれず、なんとか社会構造上の対応がほしいと思います。

本人が亡くなってもう5年以上が過ぎたので、ひょっとしたら少しは改善されているのかもしれませんが、自分と同じような苦労をする人が少しでも減ることを切望します。



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